Guia de Apoio - Cuidativa

Apresentamos sugestões práticas para apoiar você que está no sistema público a ser protagonista, minimizando o risco de indignidade durante um agravamento da situação de saúde. Aguardamos a política pública de Cuidados Paliativos no Brasil, mas enquanto isso, saiba como agir HOJE.

Lembre-se: Desamparo de qualquer natureza é falta de dignidade. Você tem DIREITO à dignidade.

Informação Segura

Procure se informar em fontes seguras e verídicas sobre o que são realmente os cuidados paliativos.

Cuidados Paliativos são um Direito Humano

Tenha consciência de que Cuidados Paliativos são um DIREITO HUMANO.
O acesso a eles é altamente eficaz na prevenção e no alívio da dor e do sofrimento de pessoas que vivem com uma doença limitante.

Construa JÁ sua Rede de Cuidados

Comece a organizar agora mesmo uma rede de suporte e cuidado ao seu redor.
Inclua familiares, amigos, vizinhos e grupos religiosos.
Envolva também grupos culturais e associações de pacientes que possuam possibilidades de ajuda mútua.

Identifique a Oferta na sua Região

Consulte onde existe oferta de Cuidados Paliativos pelo SUS na sua comunidade, bairro ou município (pode utilizar a ferramenta SELFIE 2023 da Frente PaliATIVISTAS).
Se não houver serviços na sua comunidade, você pode ser um protagonista na exigência dos seus direitos (via Secretaria de Saúde e Conselhos de Saúde Locais).

Continuidade e Comunicação

Mantenha a comunicação ativa entre os diversos serviços do SUS (Hospital, UBS, SAD, UPA) desde o diagnóstico.
Antes de receber alta hospitalar, pergunte à equipe como será a continuidade dos cuidados, se há acompanhamento domiciliar na sua região e como obter suas medicações.
Sempre exija uma carta de alta assinada detalhando seu quadro, medicamentos e perspectivas, para facilitar a continuidade pela próxima equipe médica.
Organize e guarde com você as informações sobre onde buscar ajuda de emergência caso haja piora domiciliar.

Conectando a Rede de Apoio Durante a Internação

Oriente sua rede de apoio para conhecer os profissionais do hospital (enfermagem, serviço social, psicologia, nutrição, farmácia, etc.).
Eles devem aproveitar o tempo de internação para pedir orientações práticas e aprender sobre as necessidades do seu cuidado antes de ir para casa.

Planejamento Prático da Alta

Antes da alta, solicite uma reunião conjunta entre sua rede de apoio e a equipe profissional para sanar dúvidas essenciais, tais como higiene, curativos e horário de medicamentos.
Organize uma escala de cuidados semanal prevendo quem poderá lhe auxiliar durante o dia e durante a noite no domicílio.

Pasta de Emergências

Mantenha sempre organizada uma pasta contendo seus documentos, exames e receitas de medicamentos.
Mantenha principalmente a carta detalhada da última equipe de saúde, pois ela vai nortear as ações rápidas em caso de surgimento de dores ou sintomas incontroláveis em casa.

Apoio Emocional Adequado

Busque a companhia de pessoas dispostas a escutar seu momento, sem invalidar suas emoções com frases "motivacionais" vazias (ex: exigir que "tudo vai ficar bem" sem saber as perspectivas).
Valorize aqueles que se conectam com você e enxergam a sua pessoa além da doença em si.

Relatório de Vida e Desejos

Se possível, expresse ou grave registros com as suas vontades sobre tratamentos que quer ou recusa enfrentar, caso chegue um momento onde não consiga mais se comunicar.
Defina quem será a sua "voz" nas decisões, deixando claros os motivos de suas escolhas.
Aproveite as oportunidades para expressar amor, gratidão e esclarecer pendências.

Busca por Paz e Práticas Integrativas

Reflita sobre o que lhe dá paz a cada dia e comunique isso à sua rede de apoio.
Considere explorar formas não-medicamentosas de conforto e alívio do sofrimento que estejam ao alcance: arte, música, meditação, leitura, espiritualidade ou outras práticas integrativas de bem-estar.

GUIA DE APOIO: CUIDADOS PALIATIVOS NO SUS